Bienvenue sur l'association "Un pas après l'autre".

Ezekiel est un petit garçon, né le 2 avril 2018, porteur d’une maladie génétique rare appelée MED13L.

Le syndrome Med13L se manifeste par des troubles cognitifs à différents degrés, des troubles du spectre autistique, une ataxie, des troubles des apprentissages et du langage. D’autres troubles peuvent être présents comme des troubles visuels (un strabisme pour Ezekiel), de l’épilepsie, une microcéphalie, des problèmes cardiaques, ainsi que des déformations orthopédiques (pouces adductus et pieds en Z pour Ezekiel), un faciès différent, etc.

Nous avons mis en place plusieurs prises en charge notamment de la kinésithérapie, de la balnéothérapie, de la psychomotricité ainsi que de l'orthophonie. Nous avons dû également embaucher deux orthophonistes pour soutenir Ezekiel à l'école dans ses apprentissages scolaires. Bien entendu tout cela entraîne des coûts importants. C'est pourquoi nous avons voulu créer une association d'une part pour faire connaître la maladie MED13L et permettre d'échanger des conseils et astuces avec d'autres parents qui seraient dans la même situation que nous. Et d'autre part, pour nous permettre d'acquérir des donations dans le but d'aider Ezekiel le mieux possible en lui apportant toute l'aide humaine et matérielle nécessaire.

Si vous souhaitez nous suivre de près ou de loin dans cette association, vous pouvez devenir membre en cliqant ici: Devenir Membre

Si vous voulez nous aider dans cette démarche et aider Ezekiel voici les coordonnées bancaires de l'association:
BE41363147456410
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